Ayuntamiento, grupos participativos, comercios y la comunidad educativa suman esfuerzos para visibilizar esta enfermedad rara
Beniel se vuelca con la celebración del Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, que se conmemora el seis de mayo. Esta enfermedad congénita se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo y se calcula que en España afecta alrededor de 2.700 personas. Se considera una patología poco frecuente debido a que su prevalencia se estima entre 1 de cada 15.000 y 1 de cada 20.000 nacidos, según datos facilitados por la Fundación Ahuce, entidad que se enmarca dentro de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España.
José Manuel Robles, joven de 17 años afectado por la enfermedad, y Mariluz Marín, su madre, son los responsables de que Beniel viva con tanta intensidad esta fecha conmemorativa. El Ayuntamiento, los grupos participativos, los comercios y la comunidad educativa suman esfuerzos para visibilizar la Osteogénesis Imperfecta y apoyar así la investigación contra la enfermedad.
El primero de los actos organizados para ello ha sido la entrega de un lazo conmemorativo de grandes dimensiones bordado por el grupo participativo “Tejiendo Beniel”, que se instalará en el IES “Gil de Junterón”, en el Ayuntamiento y en el Teatro Pujante. El viernes el Instituto de Educación Secundaria “Gil de Junterón”, donde desarrolla sus estudios José Manuel Robles, celebra su decimosexta “Carrera Solidaria por la Osteogénesis Imperfecta”. En ella participan todo el alumnado y profesorado. Para poder recoger los dorsales es necesario realizar un donativo. Todo lo recaudado se destina íntegramente a la Fundación AHUCE.
Los ayuntamientos de Beniel, Archena, Alcantarilla, Cartagena, Cehegín, Caravaca de la Cruz, Fortuna, Santomera, San Javier, Yecla y Ulea se iluminan este fin de semana de amarillo, color representativo de la enfermedad. En Beniel se convoca además una concentración pública a las nueve, previa al encendido.
I Gala Solidaria por la Osteogénesis Imperfecta
El sábado es el turno de la “I Gala Solidaria por la Osteogénesis Imperfecta” que se celebra en el Centro de Artes Escénicas Teatro Pujante. Música y baile compartirán escenario en una noche llena de ilusión, que cuenta con la actuación especial de José Manuel Robles o “Cote”, como es conocido por su nombre artístico. El precio de la entrada general para la gala son siete euros y tres euros para los menores de doce años. Todo lo recaudado se destina íntegramente a la Fundación AHUCE. Ésta entidad estatal trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad y sus familiares, además de apoyar la financiación de proyectos de investigación científica.
