Toñi Abenza denuncia la falta de actualización del plan desde 2022 y destaca la importancia de garantizar el acceso a diagnóstico precoz y tratamientos
El PSOE ha conseguido sacar adelante una iniciativa en la Asamblea Regional para la evaluación y creación de un nuevo Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras en la Región de Murcia para el periodo 2025-2029. La diputada socialista Toñi Abenza ha subrayado que esta medida es una demanda histórica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha lamentado el voto en contra del Partido Popular, que sigue sin comprometerse con esta causa.
El anterior Plan de Atención Integral fue interrumpido durante la pandemia y prorrogado hasta el 31 de diciembre de 2022, sin que hasta ahora se haya actualizado ni renovado, dejando sin respuesta a miles de pacientes y familias que conviven con enfermedades raras en la región.
Más de 112.000 murcianos afectados por enfermedades raras
Toñi Abenza ha recordado que entre el 6% y el 8% de la población mundial convive con alguna enfermedad rara. En cifras concretas, esto supone:
📍 42 millones de personas en Latinoamérica.
📍 30 millones de personas en Europa.
📍 3 millones de personas en España.
📍 112.410 ciudadanos en la Región de Murcia.
La diputada socialista ha destacado que la aprobación de este plan es un paso imprescindible para garantizar el diagnóstico precoz, fomentar la investigación y facilitar el acceso a los medicamentos huérfanos, fundamentales para tratar este tipo de patologías.
El PSOE exige igualdad en el cribado neonatal para todas las comunidades autónomas
Uno de los aspectos clave del nuevo plan es la implantación de un cribado neonatal homogéneo en todas las comunidades autónomas. Abenza ha denunciado que existen grandes desigualdades entre regiones, con Asturias cubriendo solo 8 enfermedades raras en el cribado neonatal, mientras que en Murcia se detectan hasta 44.
“Fue precisamente para romper este desajuste autonómico heredado del PP de Rajoy que el Gobierno de España impulsó la ampliación de la cartera básica común del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal. No puede ser que el acceso a una prueba médica tan crucial dependa del código postal del paciente”, ha afirmado la diputada socialista.
Un plan con medidas concretas para mejorar la atención
El nuevo Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras incluirá medidas esenciales como:
✅ Creación de una Unidad Coordinadora de Enfermedades Raras, que garantice un enfoque integral y especializado en el tratamiento de estas patologías.
✅ Refuerzo del área de Genética y del Centro de Bioquímica, aumentando los recursos humanos y técnicos.
✅ Implementación del gestor de casos para facilitar el seguimiento de los pacientes y mejorar la coordinación entre los servicios sanitarios.
✅ Impulso a la investigación y acceso a medicamentos huérfanos, clave para mejorar la calidad de vida de los afectados.
“Este plan tiene que elaborarse contando con los profesionales sociosanitarios y, sobre todo, con los representantes de los pacientes. No podemos seguir con un sistema fragmentado e insuficiente”, ha recalcado Abenza.
El PP vota en contra de una mejora esencial para los pacientes
A pesar de la importancia de esta iniciativa, el Partido Popular votó en contra, demostrando su falta de compromiso con los pacientes de enfermedades raras en la Región de Murcia.
El PSOE ha criticado la falta de voluntad del Gobierno regional para actualizar un plan esencial que lleva dos años caducado, perjudicando a miles de familias que siguen sin respuestas ni recursos adecuados.
Un compromiso con la sanidad pública y la equidad
Toñi Abenza ha reiterado el compromiso del PSOE y del Gobierno de España con una sanidad pública gratuita, de calidad y universal, y ha exigido que el acceso a pruebas médicas esenciales no dependa del lugar de residencia del paciente.
“Potenciar el cribado neonatal y mejorar la atención a las enfermedades raras es una cuestión de justicia social. No podemos seguir permitiendo que haya comunidades autónomas con menos recursos y oportunidades”, ha concluido la diputada socialista.
En la semana en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el PSOE ha querido reconocer la labor de FEDER durante estos 26 años de lucha por la igualdad en el acceso a tratamientos y diagnósticos en toda España y, especialmente, en la Región de Murcia.
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