La iniciativa forma parte de los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha estado presente en la X Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras, celebrada en el Centro Penitenciario de Murcia I. La actividad, organizada por la Peña Barcelonista de Totana, ha contado con la colaboración del Centro de Educación de Adultos García Alix, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Eurordis y Matrix Penitenciario.
Concienciación a través del cine y el debate
Durante la jornada, los participantes pudieron ver la proyección del documental «Rara», que narra la vida de Fide Mirón, afectada por porfiria eritropoyética congénita. Tras la proyección, se llevó a cabo un debate en el que se abordaron las dificultades que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias, así como la importancia de la sensibilización y el apoyo institucional.
Esta décima edición de la jornada se enmarca dentro de los actos organizados a lo largo del mes de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero. Con iniciativas como esta, las entidades participantes buscan dar visibilidad a la realidad de las personas afectadas, fomentar la comprensión social y promover una mayor implicación de las administraciones en la investigación y el tratamiento de estas patologías.
Desde D’Genes han valorado positivamente la oportunidad de seguir sensibilizando a distintos sectores de la sociedad y han reafirmado su compromiso con la difusión y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.
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