La moción también insta al Gobierno regional a ampliar las ayudas a enfermedades de alta complejidad y curso irreversible
La Asamblea Regional de Murcia ha aprobado por unanimidad una moción del Grupo Parlamentario Socialista para que las distrofias musculares de Duchenne y Becker sean incluidas en el listado de enfermedades que se está elaborando en el marco del reglamento de desarrollo de la Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
El diputado socialista Juan Andrés Torres, impulsor de la iniciativa, ha explicado que el objetivo de esta moción es garantizar el cuidado integral y la protección de derechos de las personas diagnosticadas con estas enfermedades neuromusculares, cuya evolución es progresiva, altamente discapacitante e irreversible.
“El objetivo es que estas enfermedades queden dentro del ámbito de aplicación de la ley, garantizar la calidad de vida, el cuidado integral y los avances en derechos contemplados en la ley para las personas que padecen estas distrofias musculares y sus familiares”, señaló Torres.
Una hoja de ruta para avanzar en derechos y atención integral
Además de reclamar la inclusión formal de estas patologías en el reglamento de la Ley ELA, la moción del PSOE incluye un conjunto de medidas que buscan mejorar de forma inmediata la atención a las personas afectadas. Entre ellas, destaca:
- Agilización de los trámites para el acceso a prestaciones por dependencia y discapacidad.
- Establecimiento de un procedimiento de urgencia para revisión de casos con un plazo máximo de tres meses.
- Atención domiciliaria especializada 24 horas para evitar muertes evitables por falta de cuidados.
- Reconocimiento del derecho a la rehabilitación en el hogar.
- Ayudas específicas para personas electrodependientes.
- Formación especializada de profesionales sanitarios y cuidadores.
- Mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de personas cuidadoras.
- Inclusión de las personas afectadas en planes de empleo adaptados.
- Creación de un registro público de investigación sobre ELA y enfermedades asociadas.
Con este conjunto de medidas, el PSOE pretende dar un paso más hacia una atención integral, humanizada y equitativa para quienes conviven con enfermedades neuromusculares degenerativas.
Exigen al Gobierno regional que amplíe las ayudas también a estas patologías
Juan Andrés Torres también ha subrayado que esta moción no solo va dirigida al Gobierno de España, encargado del desarrollo normativo de la ley, sino que exige al Ejecutivo de López Miras que cumpla con su responsabilidad y extienda las ayudas aprobadas para personas con ELA a quienes padecen distrofias de Duchenne, Becker y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
“De la misma forma que instamos al Gobierno de España a que incluya estas enfermedades en el reglamento de desarrollo de la ley, también pedimos al Gobierno regional que las ayudas que anunció y aprobó destinadas a los enfermos de ELA se amplíen a personas con distrofias de Duchenne y Becker y a personas que tengan enfermedades con alta complejidad y curso irreversible”, concluyó el diputado socialista.
Con esta moción aprobada por unanimidad, el Parlamento regional da un paso significativo en la ampliación del paraguas de protección social hacia colectivos que han estado históricamente olvidados, marcando un camino hacia una política sanitaria más justa, inclusiva y sensible a las realidades de los pacientes y sus familias.
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