La federación reclama que las lesiones medulares cervicales altas con ventilación mecánica entren en el ámbito de protección de la norma
La Federación Nacional ASPAYM ha presentado alegaciones al Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA, con el objetivo de que se reconozca expresamente a las personas con lesión medular en situación de tetraplejia o pentaplejia cervical alta electrodependientes dentro del ámbito de protección previsto en la norma.
La presidenta de la entidad, Mayte Gallego, subrayó que estas condiciones representan un proceso irreversible y de alta complejidad en los cuidados, equiparable al que afrontan las personas con ELA en fases avanzadas.
Dependencia extrema y alto coste emocional
ASPAYM recuerda que las personas con lesiones medulares cervicales altas (C1-C4) que requieren ventilación mecánica permanente viven en condiciones de gran dependencia, con necesidades de atención continua, apoyos en las actividades de la vida diaria y elevados gastos sanitarios.
Esta situación repercute no solo en la calidad de vida de los afectados, sino también en sus entornos familiares, que asumen una carga económica y emocional muy alta.
Situaciones equiparables a la ELA avanzada
La federación argumenta que las personas con ELA avanzada y quienes padecen pentaplejias o tetraplejias cervicales altas electrodependientes comparten el más alto grado de discapacidad y dependencia, así como complicaciones comunes:
- Dificultades respiratorias y deglutorias.
- Neumonías por aspiración.
- Infecciones urinarias recurrentes y úlceras por presión.
- Riesgo de desnutrición y sobrecarga física y emocional en los cuidadores.
Por ello, ASPAYM reclama que el artículo 2.2 del Proyecto de Real Decreto incluya expresamente a las personas con lesión medular cervical dependientes de ventilación mecánica.
Una cuestión de derechos fundamentales
La federación insiste en que la electrodependencia implica una intensidad de cuidados que convierte a estas personas en un colectivo de extrema vulnerabilidad, con riesgos que comprometen derechos fundamentales como la salud y la igualdad de oportunidades.
En este sentido, recuerda que la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad obliga a los Estados a garantizar la protección y la inclusión efectiva de todos los colectivos con altos niveles de dependencia.
ASPAYM concluye que el reconocimiento de las tetraplejias y pentaplejias electrodependientes en el desarrollo de la Ley ELA es un paso imprescindible para garantizar la igualdad de derechos, la atención adecuada y la dignidad de quienes conviven con estas situaciones irreversibles y de gran complejidad asistencial.
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