El evento reunió en Oviedo a más de 400 personas para dar visibilidad a los afectados y exigir avances en diagnóstico e investigación
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Oviedo. El evento, que reunió a más de 400 personas, sirvió para dar voz a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sus familias, poniendo el foco en la necesidad de mejorar el acceso a tratamientos y diagnósticos.
Un evento con gran carga emocional y reivindicativa
El acto, celebrado el 4 de marzo, contó con la presencia de familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores, instituciones y asociaciones de pacientes, así como de niños y adultos con enfermedades raras o sin diagnóstico. En España, este colectivo supera los tres millones de personas, por lo que la necesidad de avances en materia de salud y políticas públicas es prioritaria.
Durante la ceremonia, Su Majestad la Reina intervino para destacar la importancia de garantizar el acceso equitativo a los tratamientos y mejorar la atención a los pacientes.
“Todos sabemos que hay que seguir mejorando en el acceso y financiación de medicamentos huérfanos, en la ampliación de los cribados neonatales, en la equidad territorial, en la mayor atención integral y en el diagnóstico precoz”, afirmó la Reina.
Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, subrayó que las enfermedades raras deben ser una prioridad en la agenda sanitaria y destacó algunos avances recientes, como la aprobación de 23 nuevos cribados neonatales y la financiación de 17 medicamentos huérfanos.
“La atención sanitaria no debe depender de códigos postales ni de la situación socioeconómica. Tenemos que impulsar la investigación no desde la rentabilidad, sino desde las personas”, subrayó la ministra.
D’Genes y FEDER insisten en la importancia de la investigación
El presidente de FEDER y D’Genes, Juan Carrión, centró su intervención en la necesidad de impulsar la investigación y reducir el tiempo de diagnóstico de estas enfermedades.
“El tiempo medio para obtener un diagnóstico es de seis años, pero ¿qué pasa cuando nunca llega? Cuando las familias recorren hospitales sin encontrar respuestas”, denunció Carrión.
Además, recordó que solo el 6% de las enfermedades raras tienen un tratamiento específico, y en muchos casos, los medicamentos no están autorizados en España o su financiación se retrasa.
“Imaginen a un padre o una madre que sabe que hay un medicamento que puede cambiar la vida de su hijo, pero que se le niega o se le dificulta el acceso”, señaló.
Premios FEDER 2025: reconocimiento al compromiso con las enfermedades raras
Uno de los momentos más emotivos del evento fue la entrega de los Premios FEDER 2025, que reconocen la labor de personas y entidades comprometidas con el colectivo de enfermedades raras. Este año, los galardonados fueron:
- Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras: Raúl Vara, padre de Hugo e impulsor de la carrera popular de la Guardia Civil de Zamora.
- Premio al Proyecto en Alianza Comprometido con las Enfermedades Raras: El proyecto Reciclos, de TheCircularLab, que fomenta el reciclaje para financiar iniciativas en favor del colectivo.
- Premio al Impulso a la Investigación: El movimiento asociativo de enfermedades raras, que en los últimos tres años ha invertido más de 7 millones de euros en 236 proyectos de investigación.
Un evento que pone en valor la lucha de las familias
El acto comenzó con una representación teatral basada en la campaña de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, mostrando el día a día de las familias afectadas. También se proyectó un vídeo con testimonios de pacientes, profesionales e investigadores, reflejando la realidad del colectivo y sus necesidades.
Por primera vez, la ciudad de Oviedo acogió este evento, en el que también participaron el alcalde de la ciudad, Alfredo Canteli, el presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón, y la delegada del Gobierno en Asturias, Adriana Lastra.
Desde D’Genes y FEDER, se insiste en la necesidad de seguir avanzando en diagnóstico, investigación y acceso a tratamientos, así como en reforzar la atención integral y el apoyo a las familias que conviven con estas patologías poco frecuentes.
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