El histórico pozo de la diputación cartagenera se suma a la campaña nacional “España se ilumina de naranja”
El histórico pozo situado a la entrada de El Campillo de Adentro, en Cartagena, se ha iluminado de color naranja con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, una enfermedad rara cuyo día de concienciación se celebra cada 15 de mayo.
La iniciativa forma parte de la campaña nacional “España se ilumina de naranja”, impulsada por la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías todavía poco conocidas por gran parte de la población.
Desde la Asociación de Vecinos de El Campillo de Adentro explican que decidieron sumarse a esta acción tras la petición realizada por María Ángeles Díaz, vecina de la localidad y madre de una menor afectada por esta enfermedad rara.
La vicepresidenta de la asociación vecinal, Esther Díaz, aseguró que la junta directiva aceptó participar “sin pensarlo dos veces” y defendió la importancia de dar voz a quienes conviven con una enfermedad “tan compleja como invisible”.
El pozo permanecerá iluminado durante todo el fin de semana como símbolo de apoyo a las personas afectadas y a sus familias.
La campaña también anima a los vecinos y visitantes a fotografiarse junto al monumento iluminado y compartir las imágenes en redes sociales utilizando el hashtag #EspañaSeIluminaDeNaranja.
Más de medio centenar de municipios participan en la campaña
La acción promovida por ANSEDH se enmarca dentro del denominado “Mes de la Concienciación” sobre el síndrome de Ehlers-Danlos e hiperlaxitud, una programación internacional de actividades de sensibilización desarrolladas durante todo el mes de mayo.
Uno de los principales ejes de esta campaña ha sido precisamente el reto “España se ilumina de naranja”, mediante el que edificios y monumentos emblemáticos de distintos puntos del país se han iluminado durante la noche del 15 de mayo.
Según los datos facilitados por la organización, un total de 58 municipios españoles se han sumado este año a la iniciativa.
En Cartagena, además del pozo de El Campillo de Adentro, también se iluminaron de color naranja la Asamblea Regional y la réplica del submarino Peral situada en el paseo Alfonso XIII, a la entrada de la ciudad.
La campaña busca sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad rara que todavía continúa siendo desconocida para buena parte de la ciudadanía y que puede generar importantes limitaciones físicas y complicaciones médicas en las personas afectadas.
Desde la asociación vecinal destacan además la importancia de este tipo de gestos simbólicos para visibilizar enfermedades poco frecuentes que, en muchos casos, sufren una importante falta de reconocimiento social y sanitario.
Una enfermedad genética que afecta al tejido conectivo
El Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud engloba un grupo de trastornos genéticos y hereditarios del tejido conectivo que pueden afectar a articulaciones, piel, vasos sanguíneos y otros órganos del cuerpo.
Entre sus principales características se encuentra la hiperlaxitud articular, que provoca que las articulaciones tengan un rango de movimiento muy superior al habitual.
La enfermedad también puede causar dolor musculoesquelético crónico, fatiga, fragilidad de tejidos, inestabilidad de ligamentos y tendones, así como frecuentes luxaciones, esguinces y subluxaciones.
Según explica la nota difundida por la organización, algunas personas afectadas presentan además una piel extremadamente elástica y propensa a hematomas y cicatrices anormales.
En los casos más graves, la enfermedad puede llegar a provocar riesgos de rotura de vasos sanguíneos, intestinos o útero, dependiendo del subtipo y de la evolución de cada paciente.
Actualmente no existe cura para esta patología, considerada crónica. El tratamiento suele incluir fisioterapia, medicación y terapias dirigidas a aliviar el dolor musculoesquelético, además del uso de férulas y dispositivos de soporte para proteger las articulaciones vulnerables y prevenir complicaciones a largo plazo.
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