La Consejería se escuda en la ley estatal, pero omite que la Región puede aliviar la carga económica
La ELA avanzada no da margen para los tiempos lentos de la Administración. No espera a que un expediente se complete, no se detiene mientras se calcula una cuantía ni concede tregua mientras un Gobierno decide si estudia, reduce o exonera un copago. Por eso, el Decreto-Ley 1/2026 aprobado por el Gobierno regional y convalidado por la Asamblea Regional ha dejado una herida abierta entre las personas afectadas y sus familias: la Región de Murcia ha adaptado su normativa al nuevo grado III+ de dependencia extrema, pero no ha incorporado una exención expresa del copago para quienes necesitan cuidados continuados para seguir viviendo con seguridad.
La norma publicada en el Boletín Oficial de la Región de Murcia supone, sobre el papel, un avance importante. Reconoce una intensidad específica del Servicio de Ayuda a Domicilio para las personas con grado III+ de dependencia extrema, con una horquilla de entre 240 y 720 horas mensuales. En la práctica, eso equivale a una atención que puede ir desde ocho horas diarias hasta una cobertura de 24 horas al día, todos los días del mes. El propio decreto vincula esa atención a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en fase avanzada y a otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
Pero el problema está precisamente en la distancia entre el derecho reconocido y la posibilidad real de ejercerlo. Porque una persona con ELA avanzada no necesita una ayuda simbólica ni un complemento asistencial. Necesita cuidados especializados, constantes, muchas veces urgentes, para respirar, alimentarse, movilizarse, evitar atragantamientos, prevenir episodios críticos y no quedar sola ante una enfermedad que puede convertir cualquier minuto sin atención en un riesgo vital.
El decreto regional recoge que la cuantía máxima de referencia para el grado III+ asciende a 9.859 euros mensuales, tanto para la prestación económica vinculada al servicio de ayuda a domicilio como para la prestación económica de asistencia personal. También contempla que pueda concederse una prestación inferior, siempre que sea de al menos 3.200 euros al mes, de acuerdo con las necesidades y voluntades expresadas por la persona afectada.
Esa diferencia no es menor. Las familias de personas con ELA avanzada vienen advirtiendo de que una atención profesional continuada durante 24 horas puede situarse entre los 10.000 y los 14.000 euros mensuales, especialmente cuando requiere personal formado, turnos completos y cobertura durante todos los días del mes. En ese escenario, una prestación reducida puede dejar fuera del sistema real de cuidados a quienes no tengan capacidad económica suficiente para completar la cantidad que falta.
La consecuencia es brutalmente sencilla: una ayuda que nace para garantizar la vida puede acabar dependiendo del patrimonio, de la renta familiar o de la capacidad de endeudamiento de cada hogar. Y ahí aparece el verdadero fondo del conflicto. No se discute solo una cifra ni un ajuste administrativo. Se discute si el derecho a recibir cuidados imprescindibles en una fase extrema de la enfermedad queda garantizado de forma efectiva o si, por el contrario, se convierte en un derecho condicionado por la situación económica de cada familia.
El testimonio de María del Carmen López Aniorte, catedrática de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Murcia y enferma de ELA avanzada, ha puesto palabras a una realidad que muchas veces queda escondida detrás de los boletines oficiales. La atención permanente no es una comodidad. No es una mejora accesoria. No es una prestación más dentro de un catálogo genérico. Es, en muchos casos, la línea que separa la seguridad del abandono, la dignidad de la angustia, la vida cotidiana del miedo permanente.
La consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, ha defendido que el copago deriva de la Ley de Dependencia estatal. Esa afirmación tiene una parte de verdad, pero deja fuera la parte esencial del debate. La Ley 39/2006 contempla la participación económica de las personas beneficiarias en la financiación de los servicios, en función de su capacidad económica, el tipo de prestación y el coste del servicio. También permite tener en cuenta renta y patrimonio.
Sin embargo, ese marco estatal no impide a las comunidades autónomas actuar. La propia Ley de Dependencia permite establecer niveles adicionales de protección con cargo a los presupuestos autonómicos. Y el desarrollo reglamentario de las prestaciones deja margen a las comunidades para concretar cómo se aplica la capacidad económica en la cuantía final. Dicho de otro modo: el Estado fija un marco general, pero la Región de Murcia no está obligada a permanecer inmóvil ante un supuesto tan extremo como el de las personas con ELA avanzada.
La prueba más clara es que la propia Consejería ha admitido que estudia reducir o eximir del copago a estos pacientes. Si esa posibilidad existe ahora, también podía haberse incorporado al decreto aprobado. Y si el Gobierno regional tiene margen para analizar una exención después de la polémica, también tenía margen para evitar que la polémica estallara a costa de quienes menos tiempo y energía tienen para pelear contra la burocracia.
El decreto no solo regula las horas y compatibilidades de las prestaciones. También modifica la Ley regional de Servicios Sociales para permitir que la Administración incorpore y consulte datos de identidad, residencia, parentesco, discapacidad o dependencia, patrimonio e ingresos, con el fin de comprobar si se cumplen las condiciones para percibir las prestaciones y en qué cuantía. Esa previsión puede ser legal y formar parte de la tramitación ordinaria, pero adquiere una relevancia especial cuando no existe una exención autonómica clara para la ELA avanzada.
Porque, en ausencia de esa exención, los ingresos y el patrimonio pueden terminar condicionando una ayuda que no responde a una necesidad ordinaria, sino a una situación límite. Ahí se sitúa el nudo político y humano del problema: la Región de Murcia ha reconocido formalmente la intensidad del cuidado, pero no ha blindado económicamente el acceso real a ese cuidado.
La Asamblea Regional convalidó el Decreto-Ley 1/2026 con los votos de PP, Vox y Grupo Mixto, mientras el PSOE optó por la abstención. El debate estuvo marcado por la crítica socialista a que el texto no excluyera expresamente el copago y por la decisión de no tramitarlo como proyecto de ley, una vía que habría permitido introducir enmiendas y corregir el punto más sensible de la norma.
El Gobierno regional defendió la urgencia del decreto por la necesidad de adaptar la normativa autonómica al nuevo marco estatal del grado III+ de dependencia extrema. Esa urgencia puede justificar una tramitación rápida para no demorar el reconocimiento formal de derechos. Pero no explica por qué esa misma rapidez no se utilizó para garantizar que el derecho reconocido no quedara debilitado por una carga económica potencialmente inasumible.
La diferencia entre aprobar una norma y resolver un problema es especialmente visible en este caso. El decreto crea el encaje autonómico para la atención de las personas con ELA avanzada, pero deja pendiente una decisión política esencial: si la Región de Murcia va a asumir con recursos propios la parte necesaria para que ninguna familia quede atrapada entre arruinarse o renunciar a cuidados vitales.
Para las personas con ELA avanzada, cada día cuenta. La enfermedad no se adapta al calendario parlamentario ni al ritmo de los informes económicos. Por eso, la falta de una exención expresa del copago no es un tecnicismo. Es una decisión con consecuencias concretas sobre hogares que ya viven al límite, sobre cuidadores exhaustos y sobre pacientes que necesitan certezas, no promesas aplazadas.
El decreto ha abierto una puerta que era necesaria, pero la ha dejado entornada. Mientras el Gobierno regional no utilice plenamente el margen que le permite la normativa para eliminar o neutralizar el copago en estos casos extremos, el reconocimiento del grado III+ seguirá siendo insuficiente para muchas familias. En la ELA avanzada, el derecho al cuidado no puede depender de cuánto resista una cuenta bancaria. Debe depender de una Administración capaz de entender que, cuando la vida está en juego, llegar tarde también es fallar.
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